„Nächsten Monat bekam ich ein Kündigungsschreiben“

Vor mehr als zehn Jahren wurde bei Herdís Sigurjónsdóttir und Vilborg Ása Guðjónsdóttir ME diagnostiziert. Sie sagen, die Diagnose sei ein großer Schock gewesen und in einer Gesellschaft, die wenig Verständnis oder Wissen über die Krankheit habe, schwer zu überwinden.

Die Krankheit ist chronisch und ihre Häufigkeit hat sich seit der Coronavirus-Epidemie verdoppelt. Die Symptome sind überwältigend, es gibt keine einfache Diagnose, auch keine Heilung und es wird nach der richtigen Behandlung gesucht. Kurz vor Monatsende wurde die Akureyri-Klinik gegründet, die jedoch Menschen mit ME betreuen wird.

Herdís und Vilborg sagen, dass die Gründung ein wichtiger Wendepunkt sei und dass die Krankheit nie so schlimm geworden wäre, wenn eine solche Klinik gefunden worden wäre, als sie krank wurden.

Schock, nicht mehr zu funktionieren

Im Jahr 2015 wurde bei Herdís ME/CFS diagnostiziert. Es dauerte lange, bis die Diagnose gestellt wurde, aber sechs Jahre zuvor hatte sie begonnen, die Symptome der Krankheit zu spüren.

„Ich weiß jetzt, dass ich mir die Krankheit im Jahr 2009 zugezogen habe, als ich schwer an der Schweinegrippe erkrankte und mich nie davon erholte. „Ich hatte noch nie von einer solchen Krankheit gehört und es war lange Zeit völlig unmöglich“, sagt Herdís.

Herdís verfügt über eine Ausbildung in Biochemie, Umwelt- und Ressourcenstudien und verfügt über einen breiten beruflichen und politischen Hintergrund. Als bei ihr ME diagnostiziert wurde, arbeitete sie als Notfallmanagementberaterin für ein privates Unternehmen.

„Es war schrecklich, mit der Arbeit aufhören zu müssen. Ich stand kurz davor, aufhören zu müssen und hatte es mit der Arbeit besprochen und um etwas Luft gebeten, um es selbst zu tun. Im darauffolgenden Monat erhielt ich ein Kündigungsschreiben, es gab also nichts zu warten.“

Danach ging Herdís zur beruflichen Rehabilitation von VIRK, um zu versuchen, wieder auf den Arbeitsmarkt zu kommen.

„Am Ende wurde ich nicht rehabilitiert, was ziemlich verheerend war.“ Es bedeutete nichts weiter, als eine Behinderung zu erleiden, was meiner Meinung nach noch schlimmer war. Es war nicht das, was ich mir vorgestellt hatte, und ich glaube, die Leute im System waren völlig davon überzeugt, dass ich das überhaupt nicht wollte. Ich war auf dem Weg dorthin, um zu promovieren, und ich wollte Wissenschaftlerin werden, die Welt verändern und das Leben genießen.“

Abschluss in Sozialarbeit

Herdís scheute sich nicht, offen über die Krankheit zu sprechen, und traf diese Entscheidung schon früh im Prozess. Nach der Analyse nahm sie Kontakt mit Eyrúna Sigrúnardóttir, der Vorsitzenden des ME-Verbandes, auf und begann mit dem Verein zu arbeiten, zunächst im wissenschaftlichen Ausschuss und dann als stellvertretende Vorsitzende.

„Ich schaffe es immer, mich so fertig zu machen wie du. Wir haben in dieser Zeit viel unternommen, uns zweimal an der internationalen Sensibilisierung beteiligt und eine internationale ME-Konferenz abgehalten. Jedes Mal, wenn ich anfing, etwas zu tun, wurde mir danach richtig schlecht. Ich war daher in den letzten Jahren nicht in der ME-Sozialarbeit aktiv. Aber ich bin auch besser darin geworden, zuerst mich selbst zu priorisieren.“

Mussten Sie das lernen?

„Es liegt nicht in meiner Natur, solche Dinge zu tun, aber ich bin heute viel ruhiger geworden und musste eine bewusste Entscheidung treffen, dass ich nicht perfekt sein muss.“ Wie ich manchmal sage, lasse ich mich jetzt einfach treiben, anstatt mich zu wehren. Egal, ob es sich um Tod, Trauma oder Viruspest handelt, Sie können es nicht kontrollieren und es ist viel besser, sich ruhig darauf einzulassen und zu sehen, was passiert. Es hat bei mir besser funktioniert und hilft mir.“

Sie hat viel zu tun, aber Herdís ließ sich von der Krankheit nicht von ihrem Wunsch abhalten, ein Doktoratsstudium anzustreben, und arbeitet seit einem Jahr an einer Doktorarbeit über die Geschichte des Zivilschutzes, die ihr ihrer Meinung nach viel gebracht hat während ihrer Krankheit.

Aus der Arbeit gezwungen

Vilborg verspürte die ME-Symptome zum ersten Mal im Jahr 2008, als sie an einer schweren Virusinfektion litt, und erst ein Jahr später erholte sie sich größtenteils.

Sechs Jahre später, nach mehreren Jahren in einem sehr anspruchsvollen Job, begann ich, mich zurückzulehnen. In Island herrschte ein großer Mangel an Wissen über die Krankheit und darüber, wie man am besten mit ihr umgeht, sei es im Gesundheitssystem oder in der Gesellschaft.

„Zu diesem Zeitpunkt hatte mein Arbeitsplatz weder Kenntnis noch Verständnis von der Situation. Ich habe mit ihm über die Flexibilität in Bezug auf diese Situation gesprochen, aber es bestand keinerlei Bereitschaft, mir dort in irgendeiner Weise entgegenzukommen.“

Dann verschlimmert sich die Situation und Vilborg wird für fünf Monate krankgeschrieben.

„Mein Hausarzt hatte kein Verständnis für die Situation und zwang mich viel zu früh zur Arbeit zurück.“ Dort wartete mein Arbeitsplatz und mit Drohungen wurde ich gezwungen, meinen Job zu kündigen. Dies geschieht in sehr kurzer Zeit und die Ursache ist ein Mangel an Wissen und Verständnis innerhalb der Gesellschaft.“

Gleichzeitig verschlechtert sich ihr Gesundheitszustand immer weiter und nach anderthalb Jahren wird sie bettlägerig.

„Dann fällt es mir schwer, auf mich selbst aufzupassen, zu duschen oder zu essen.“ Ich fühle mich rund um die Uhr unwohl, ganz zu schweigen davon, dass ich mich um meine Familie oder irgendetwas anderes kümmern muss.

Vilborg Ása Guðjónsdóttir
mbl.is/Arnthór

Viele Jahre Arbeit an der Genesung

Seit 2016 befindet sich Vilborg auf einer langen Reise, um seine Waffen zurückzubekommen.

„In den ersten Jahren habe ich einfach versucht, meinen Job zu behalten. Dann bin ich in einer Art Verleugnung und versuche, mit dem Tempo der Gesellschaft, so wie sie ist, Schritt zu halten. Das hätte ich natürlich nie tun sollen, weil es dazu führt, dass ich bettlägerig werde und nicht mehr am Leben mit Familie und Freunden teilnehmen kann.“

„Dann begannen verschiedene experimentelle Aktivitäten mit verschiedenen Medikamenten, Diäten usw. Es macht mich nur etwas schlechter.“

Erst vier Jahre später tauchte es auf, als sie begann, sich über das Internet Wissen von außen zu beschaffen.

„Im Jahr 2020 werde ich Menschen im Ausland begleiten, die ihren Kampf gegen ME erfolgreich abgeschlossen haben, und von ihnen lernen. Auf diese Weise bekomme ich Wissen, Rat und Unterstützung und fange nach und nach an, erfolgreich zu sein.“

Für das Ende der Krankheit

Vilborg ist in internationalen Politikwissenschaften ausgebildet und verfügt durch ihre Arbeit im Europäischen Parlament in Brüssel, im Außenministerium und in der internationalen Abteilung von Alþingi, wo sie als Beraterin für Parlamentsmitglieder tätig war, über umfangreiche Kenntnisse auf diesem Gebiet.

Nachdem er seinen Job verloren hatte, begann Vilborg ein Doktorandenprogramm in Politikwissenschaft an der Universität von Island. Sie sagt, dass das Programm viel dazu beigetragen hat, sie von der Krankheit abzulenken und sie zu stärken.

„Ich habe dort festgestellt, dass der Einfallsreichtum trotz mangelnder körperlicher Fähigkeiten immer noch vorhanden ist.“

Auf Nachfrage sagt sie, dass die nächsten Schritte darin bestehen, den Weg der Genesung fortzusetzen und wieder arbeitsfähig zu werden.

„Natürlich besteht der erste Schritt darin, sich von der Krankheit zu erholen, alltägliche Dinge erledigen zu können und sich um die Familie und den Haushalt zu kümmern.“ Dann muss man in der Lage sein, ein soziales Leben und eine Art Leben zu führen, und dann kommt die Arbeit, wenn sie kommt. Ich bin auf diesem Weg.

Ausführliche Berichterstattung über die Eröffnung der Akureyri-Klinik sowie Interviews mit Herdís und Vilborga finden Sie dieses Wochenende im Sunndagsblaði des Morgunblaðin.