„Der 21. Juni ist der internationale Tag des MND, und aus diesem Anlass wurde beschlossen, in Zusammenarbeit mit der internationalen Bewegung eine Konferenz hier in Island abzuhalten“, sagt Gísli Jónasson, Schatzmeister des MND-Verbandes in Island und ehemaliger Rektor , sagt er in einem Interview mit mbl.is von der Konferenz Women in Science and Sensitive Communications, oder Frauen in der Wissenschaft und sensibler Kommunikationdie am Freitag, den 21. Juni, im Hilton Reykjavík Nordica Hotel stattfinden wird.
Gísli hat zuvor mit mbl.is die Probleme von MND-Patienten in Island besprochen, einschließlich ihres Kampfes um die Anerkennung und Zulassung des Medikaments Tofersen für diejenigen, die von dieser tödlichen Motoneuron-Krankheit, Motoneuron-Degeneration, wie sie auf Isländisch genannt wird, betroffen sind.
MND ist auch als Lou-Gehrig-Krankheit bekannt, aber Patienten, die an MND leiden, erleiden nach und nach Lähmungen, zunächst in den Gliedmaßen, gefolgt von Lähmungen im Mund- und Rachenraum und weiter nach innen, bis zur vollständigen Lähmung. Nach Angaben auf der Website des MND-Verbandes beträgt die Lebenserwartung der Patienten ab dem Zeitpunkt der Erkrankung zwei bis fünf Jahre, es gibt jedoch einige Ausnahmen.
Fast alle Redner sind weiblich
Die Wahrscheinlichkeit, dass MND-Patienten die Krankheit an ihre Kinder weitergeben, ist etwa halb so groß, und Gísli musste dies aus erster Hand erfahren, da er eine Tochter hat, die an MND leidet.
„Die Konferenz ist eine beachtliche Anerkennung der Rolle der Frauen in der Wissenschaft, alle bis auf zwei Rednerinnen sind weiblich“, sagt Gísli und lacht, doch es ist klar, dass die berüchtigte Polio ihren Tribut von der ehemaligen Rektorin gefordert hat.
„Direktorin des Rates wird Eva Þengilsdóttir sein, Geschäftsführerin des isländischen Behindertenverbandes, also alles Gute.“ Allerdings müssen sich die Leute anmelden und wir haben Platz für 150 Leute“, sagt Gísli und macht eine Pause. Es ist klar, dass es ihm unangenehm ist, lange am Stück zu reden, nachdem MND sein Nervensystem fester in den Griff bekommen hat.
Bedeutung der Gentechnik
„Auf der Konferenz werden bestimmte Themen besprochen und unter anderem über die neuesten Drogentests berichtet, ich persönlich bin gespannt auf diesen Teil“, sagt Gísli, der auch große Hoffnungen in Dr. Karen Eva Halldórsdóttir. „Sie wird darüber sprechen, worauf wir bei der MND Association großen Wert gelegt haben, obwohl wir auf taube Ohren gestoßen sind, nämlich wie wichtig Gentechnik ist und dass allen MND-Patienten Gentests angeboten werden, um festzustellen, ob „Sie tragen eines der Gene in sich, von denen bekannt ist, dass sie MND verursachen, es gibt so viele“, sagt Gísli mit so viel Nachdruck, wie es seine Stimmstärke zulässt.
„Dann wird natürlich noch viel mehr an anderen Genen geforscht, und es ist bekannt, dass ein gewisser Anteil derjenigen, die an sogenannter ‚sporadischer‘ oder zufälliger MND ohne Familienanamnese erkranken, eines dieser Gene und irgendwo in sich trägt.“ Es beginnt, irgendwo gibt es eine Mutation. Jetzt gibt es Medikamente, sogenannte Bremsmittel wie Tofersen, die das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen können, und umso wichtiger ist es für diejenigen, die einen Gendefekt haben und beginnen, Symptome zu bekommen, Medikamente zu nehmen sofort“, fährt Gísli fort.
Untersuchungen zu Tofersen zeigen, dass Menschen die Droge umso besser loswerden, je früher die Diagnose MND gestellt wird. In Island hingegen gab es einen Aufruhr zwischen MND-Patienten und dem Gesundheitssystem über die Nützlichkeit von Tofersen, und Gísli sagt, dass diese Probleme viele Patienten wertvolle Monate und Jahre in ihrem Kampf gekostet haben. Die schwedische Arzneimittelbehörde erteilte Mitte März letzten Jahres eine offizielle Ausnahmegenehmigung für die Verwendung des Arzneimittels.
Ins Kino eingeladen
Laut der Pressemitteilung des MND-Verbandes werden die ehemalige First Lady Eliza Reid und die neu gewählte Präsidentin Halla Tómasdóttir in Videos auf der Konferenz sprechen. Die Referenten der Konferenz seien allesamt Experten für MND, entweder durch ihre Arbeit oder durch persönliche Erfahrungen mit der Krankheit. Sie gehen darauf ein, was in Bezug auf MND in der heutigen Welt am wichtigsten ist, sowohl in akademischer als auch in menschlicher Hinsicht.
„Gegen Ende der Konferenz laden wir Sie ins Kino ein, dann findet die isländische Premiere des animierten Kurzfilms statt LUKI und die Lichter, das im Ausland viel gelobt wurde. Der Kurzfilm erklärt anschaulich die Auswirkungen von MND. „Im Anschluss an die Vorführung wird es eine Frage-und-Antwort-Runde mit den Angehörigen des Films geben“, heißt es.
Eine Anmeldung zur Teilnahme ist bis spätestens Donnerstag, 20. Juni, möglich, sofern die Platzverhältnisse es zulassen.
Leser können hier ihre Teilnahme an der Konferenz anmelden.
