Untersuchungen haben gezeigt, dass die langfristigen Auswirkungen und Nebenwirkungen von Krebsbehandlungen für Überlebende eine harte Realität sein können. Es ist zu hoffen, dass in den kommenden Monaten eine neue Studie beginnen wird, die die Erfahrungen von Patienten mit dem Erfolg von Krebsbehandlungen untersucht. Dies wird ein wichtiger Schritt zur Bewertung der Gesundheitsversorgung im Hinblick auf Krebsbehandlungen und deren Ergebnisse sein.
Heutzutage erkranken jedes Jahr etwa 1.800 Menschen an Krebs, doch in den nächsten 15 Jahren wird erwartet, dass die Zahl um 50-60 % auf etwa 3.000 pro Jahr ansteigt. Dank der Fortschritte in der medizinischen Wissenschaft leben auch immer mehr Menschen länger als zuvor. Daher ist es wichtig, das Wohlbefinden der Patienten nach einer erfolgreichen Behandlung zu berücksichtigen.
Die Behandlungen werden auf der Grundlage der Ergebnisse der Läsion und der daraus resultierenden Erfahrung bewertet
Lonneke van de Poll-Franse, Professorin für Epidemiologie, und Sigríður Gunnarsdóttir, Direktorin des Forschungszentrums – Krebsregister und Professorin an HÍ und LSH, erzählten mbl.is mehr über den Fall.
Umfrage-Französisch ist Niederländerin, hat aber Forschungen auf globaler Ebene geleitet und eine wertvolle Datenbank zur Krebsforschung aufgebaut. Sie sagt, dass neue Krebsbehandlungen viel besser bewertet werden können, wenn die Erfahrungen der Patienten mit Behandlungen betrachtet und untersucht werden, als wenn Patienten nur Behandlungen überleben oder nicht.
„Vor ein paar Jahren hatten wir zum Beispiel neue medikamentöse Behandlungen, die funktionierten und die Patienten überlebten. Aber mit dieser Forschungsarbeit konnten wir anhand der Erfahrungen der Patienten mit dem Erfolg der Behandlung feststellen, welche Auswirkungen die Behandlung auf die Lebensqualität der Patienten hatte, nachdem der Krebs besiegt war. Mit solchen Informationen können künftige medikamentöse Behandlungen deutlich verbessert werden, beispielsweise durch Dosisänderungen. Denn wir wissen, dass bei manchen Patienten nach einer Chemotherapie viele Spätfolgen auftreten. „Das wussten wir vorher nicht“, sagt er Umfrage-Französisch und fügt hinzu:
„Aber allein durch das Schreiben von Artikeln und Berichten über diese Langzeiteffekte der Chemotherapie, die bei einigen Patienten auftreten können, werden wir uns dessen sofort viel bewusster, und es führt dazu, dass Ärzte die Chemotherapie mit anderen Augen betrachten und möglicherweise in der Lage sind, die Chemotherapie anzupassen.“ auf die Bedürfnisse des Patienten eingehen.“
Alle möglichen unterschiedlichen Standpunkte
Umfrage-Französisch sagt, dass die langfristigen Auswirkungen einer Krebsbehandlung aus ganz unterschiedlichen Perspektiven betrachtet werden können. Sie erwähnt, dass viele Menschen, die in den Niederlanden eine Krebserkrankung überwunden hatten, Probleme damit hatten, aufgrund ihrer früheren Diagnose weder eine Versicherung noch einen Wohnungsbaukredit zu erhalten. Nahm Umfrage-Französisch war damals daran beteiligt, auf diese Ungleichheit aufmerksam zu machen, was dazu führte, dass Politiker in den Niederlanden begannen, sich stärker für die Rechte dieser Menschen einzusetzen.
Sie erwähnt auch, dass die Auswirkungen in sozial schwierigen Situationen auftreten können, beispielsweise bei der Rückkehr an den Arbeitsplatz.
„Der politische Standpunkt ist, dass es eine wachsende Gruppe von Menschen gibt, die den Krebs überwunden haben, und wir wollen diese Arbeitskräfte natürlich wieder in den Arbeitsmarkt zurückholen“, sagt er Umfrage-Französisch.
Jeder Dritte leidet unter Spätfolgen
Auf die Frage, wie lange man damit meint, wenn man über die langfristigen Auswirkungen einer Krebsbehandlung auf Patienten spreche, heißt es Umfrage-Französisch dass es jahrelang ansteigen kann, obwohl sie den Krebs besiegt haben und technisch gesehen bei guter Gesundheit sind:
„Als wir mit dieser Forschung in den Niederlanden begannen, erhielten wir ein Projekt der Niederländischen Krebsgesellschaft, das darauf hinwies, dass es eine wachsende Gruppe von Patienten gab, die den Krebs überwunden hatten, aber mit verschiedenen Problemen zu kämpfen hatten. Als wir mit der Arbeit an dieser Studie begannen, stellten wir fest, dass mehr als jeder dritte Patient, der die Krebserkrankung überstanden hatte, vielleicht zehn Jahre nach der Diagnose mit körperlichen Auswirkungen zu kämpfen hatte.“
Sagt Umfrage-Französisch dass die körperlichen Auswirkungen vielfältig sein können und sich enorm hemmend auf die Lebensqualität der Patienten auswirken.
„An erster Stelle steht die Müdigkeit, aber es gibt auch Neuropathien, zum Beispiel bei Taubheitsgefühlen in den Fingern.“ Eine Vielzahl medikamentöser Behandlungen verursacht es, und dann können manche Patienten nicht mehr auf einer Tastatur tippen, ein Glas in die Hand nehmen oder ihr Hemd nicht mehr zuknöpfen. „Das hat enorme Auswirkungen auf die Lebensqualität“, sagt er Umfrage-Französisch.
„Das sind Dinge, von denen wir nicht wussten, dass sie so lange halten würden. Wir alle dachten, es würde vielleicht ein paar Jahre dauern und dann wäre es vorbei, aber die Leute haben vielleicht noch zehn Jahre nach der Diagnose damit zu kämpfen.“
Die Zahl der Krebsdiagnosen wird in den kommenden Jahren zunehmen
Sigríður Gunnarsdóttir, der vor fast zwei Jahren die Leitung des Forschungs- und Registrierungszentrums der Krebsgesellschaft übernommen hat, sagt, dass die Zahl der Menschen in Island, bei denen Krebs diagnostiziert wurde und die noch am Leben sind, stark zunimmt. Einige von ihnen befinden sich noch in Behandlung, andere gelten als geheilt. Sie sagt, dass die Krebsgesellschaft durchgeführte internationale Studien verfolgt hat und zeigt, dass einige Patienten nach Behandlungen viele Probleme haben, sei es körperlicher, geistiger, sozialer oder wirtschaftlicher Natur.
„Wir hören diese Geschichten auch hier in Island, aber uns fehlen wirklich die Daten.“ Das ist tatsächlich einer der Gründe, warum wir Forschung betreiben wollen, bei der wir versuchen herauszufinden, wie viele Patienten nach der Behandlung Probleme haben, um welche Art von Problemen es sich handelt und wie weit verbreitet sie sind. Unser Ziel wäre es dann, einen Service zu entwickeln, der auf diese Menschen zugeschnitten ist“, sagt Sigríður.
Sie unterstreicht die Bedeutung der Forschung, indem sie darauf hinweist, dass in den kommenden Jahren mit einem Anstieg der Krebsdiagnosen zu rechnen sei.
„Wir gehen davon aus, dass wir hier in Island in den nächsten etwa zwanzig Jahren einen enormen Anstieg der Krebsdiagnosen erleben werden. Heute wird bei uns jedes Jahr etwa 1800 Menschen mit Krebs diagnostiziert, aber wir gehen davon aus, dass die Zahl der Diagnosen im Jahr 2040 eher bei 3000 pro Jahr liegen wird.“
17.000 bis 18.000 leben nach einer Krebsdiagnose
Sigríður sagt, dass dies auf die wachsende Bevölkerung des Landes und das zunehmende Alter der Bevölkerung zurückzuführen sei. Sie weist darauf hin, dass die Wahrscheinlichkeit, dass Krebs bei älteren Menschen diagnostiziert wird, deutlich höher ist, die Menschen jedoch aufgrund der Fortschritte in der Diagnose und Behandlung länger leben. Es erhöht auch die Zahl derer, die das Böse überwinden.
„Derzeit leben in Island etwa 17.000 bis 18.000 Menschen, bei denen Krebs diagnostiziert wurde, aber wir gehen davon aus, dass die Zahl im Jahr 2040 auf 25.000 bis 31.000 ansteigen wird.“ Das ist also etwas, worauf wir wirklich achten und uns darauf vorbereiten müssen, insbesondere wenn es um den Dienst und die Betreuung dieser Menschen geht.“
Es ist wichtig, diejenigen mit langfristigen Auswirkungen zu identifizieren
Sigríður sagt, dass die Debatte in diesem Land normalerweise so verläuft, dass der Kampf vorbei ist, wenn Menschen den Krebs besiegt haben:
„Erst vor kurzem haben wir begonnen, über Menschen zu sprechen, die den Krebs überwunden haben, dann aber vielleicht nicht in ihr altes Leben zurückkehren und so sein können, wie sie vorher waren.“ Es liegt an diesen langfristigen Auswirkungen und Problemen, die auftreten können, jedoch nicht bei jedem. Deshalb müssen wir versuchen herauszufinden, welche Personengruppen gefährdet sind, diese Probleme zu entwickeln, und wie wir ihnen helfen und ihnen die richtige Gesundheitsversorgung bieten können.“
Dauert Umfrage-Französisch stimmt dem zu und sagt, dass es den meisten Menschen, die sich einer Krebsbehandlung unterzogen und die Krankheit überwunden haben, gut geht, aber es ist wichtig, diejenigen Personen zu identifizieren, bei denen Nebenwirkungen und Langzeitfolgen auftreten, um ihnen zu helfen.
Auf die Frage nach dem Hauptgrund dafür, die Erfahrungen von Patienten mit Krebsbehandlungen genauer untersuchen zu wollen, antwortet er Umfrage-Französisch dass die Idee nach der oben genannten Studie für die Niederländische Krebsgesellschaft entstand. Sie sagt, sie habe einen Einblick in das Leben von Menschen erhalten, bei denen Krebs diagnostiziert wurde, und es habe ihre Neugier geweckt, die Auswirkungen zu sehen, die nach einer Krebsbehandlung noch vorhanden seien.
„Als Professor für Epidemiologie bin ich darauf trainiert, nur auf die Zahlen und so weiter zu schauen, aber da war ich dann mit all diesen persönlichen Geschichten von Menschen. „Menschen, die froh waren, dass endlich jemand fragte, wie es ihnen ginge, nachdem sie den Krebs besiegt hatten, weil so viele Menschen dachten, der Kampf sei vorbei und es ginge ihnen gut, obwohl sie in Wirklichkeit immer noch große Probleme hatten“, sagt sie Umfrage-Französisch.
„Ich wollte einfach mehr darüber wissen und dort beschloss ich, dass dies die Forschung sei, die ich in den nächsten Jahren verfolgen und verfolgen würde.“ Und hier bin ich zwanzig Jahre später.
Islands Datenbanken sind ein großer Vorteil
Sigríður sagt, dass eine der größten Stärken Islands bei der Forschung wie dieser in den großen Datensätzen liegt, die hier verfügbar sind. Es wäre möglich, die von Patienten erhaltenen Informationen über ihre Erfahrungen zu nutzen und sie mit den Daten des Krebsregisters zusammen mit anderen Datenbanken wie dem Nationalen Register, dem Nationalen Register von Island und ähnlichen Registern zu vergleichen.
Das Krebsregister enthält Informationen zu allen Krebsarten, die seit 1955 in Island diagnostiziert wurden. Die im Register enthaltenen Informationen sind eine wichtige Grundlage für die Erforschung der Ursachen von Krebs sowie der Auswirkungen von Prävention und Behandlung.
Sigríður sagt, dass hier in Island auch viel Arbeit in die Genforschung gesteckt wurde und man hofft, dass es in naher Zukunft auch möglich sein wird, diese Forschung mit den Erfahrungen von Patienten zu vergleichen.
„Es ist sehr interessant, dass nicht alle Patienten unter diesen Langzeiteffekten und Nebenwirkungen leiden. Die große Frage ist also, bei welchen Gruppen diese Auswirkungen auftreten und warum?“ Hat unsere genetische Ausstattung etwas damit zu tun?“, sagt Sigríður und weist darauf hin, dass es möglich wäre, Angstzustände, Depressionen oder chronische Schmerzen zu untersuchen und zu analysieren, warum manche Menschen, die sich einer Krebsbehandlung unterzogen haben, diese Symptome erlebten, andere jedoch schon nicht.
Umfrage-Französisch stellt fest, dass Island hinsichtlich der Registrierungssysteme des Landes wirklich einzigartig ist. „Sie haben all diese großartigen Datensätze und wenn man die Patientenerfahrung hinzurechnet, ergibt sich ein sehr gutes Gesamtbild. Wir betrachten Island nicht so, als ob es an der Startlinie stünde, weil es hier bereits so viele Daten gibt. Es ist nur ein fehlendes Puzzleteil.“
Wichtig für Gesundheit und Wissen
Umfrage-Französisch hielt am Mittwoch eine Rede auf dem Forum der Krebsgesellschaft, das anlässlich des 70. Jahrestages der Krebsregistrierung in Island stattfand. Sigríður sagt, die Krebsgesellschaft habe gewartet Umfrage-Französisch um bei der Konzeption der Studie zu helfen und Zuschüsse zu beantragen, um hier mit der Forschung zu beginnen, aber es wird erwartet, dass zunächst eine Studie durchgeführt wird. Langfristige Ziele erfordern daher mehr Forschung.
Sigríður sagt, er hoffe, an dieser Forschung arbeiten zu können, aber dafür brauche er Zuschüsse und die Hilfe der Menschen.
„Um unsere Fragen zu beantworten, bräuchten wir die Hilfe von Menschen, die an Krebs erkrankt sind. Wir wollen diese Menschen auch mit Menschen vergleichen, bei denen kein Krebs diagnostiziert wurde. Wir werden auch von Menschen hören, die gesund sind oder an einer anderen Krankheit leiden, und vergleichen. „Wir wollen herausfinden, ob die Erfahrungen von Patienten, bei denen Krebs diagnostiziert wurde, in gewisser Weise einzigartig sind“, sagt Sigríður und fügt abschließend hinzu:
„Diese Studie könnte einen großen Beitrag zur Schaffung wichtiger Informationen leisten, die sowohl unsere Gesundheitsversorgung als auch unser Wissen verbessern könnten“, schließt Sigríður.
