Ich wollte nicht 30 sein und trotzdem Brüste haben

Himmelhohe Wahrscheinlichkeit

Vor zehn Jahren erfuhr Bergfríður, dass sie die Erbin war. Damals war die Debatte um das sogenannte „Brat-Gen“ noch nicht so weit fortgeschritten, wie sie heute ist.

„Vaters Schwester, die ihre Mutter durch Eierstockkrebs verloren hatte, ließ die Biopsien ihrer Mutter untersuchen und dieses mutierte Gen wurde entdeckt.“

Bergfríðars Vater hatte elf Geschwister. Es war daher klar, dass eine erhebliche Wahrscheinlichkeit bestand, dass es sich bei einigen Mitgliedern der Gruppe um Träger handeln könnte. Bergfríður sagt, dass er zu diesem Zeitpunkt noch nicht an diese Möglichkeit gedacht habe.

„Allerdings überspringt diese Variable keine Generationen und es bestand eine 50-prozentige Wahrscheinlichkeit, dass Vater und seine Geschwister Träger waren.“

Bergfríður erhielt daraufhin die Bestätigung, dass sie auch die Erbin sei.

„Ich war auf jeden Fall auf diese Nachricht vorbereitet; Das waren so himmelhohe Chancen. Aber es war trotzdem ein Schock. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich meine älteste Tochter zur Welt gebracht und fand es schrecklich, dass ich ihr diese 50-prozentige Wahrscheinlichkeit gegeben hatte, an dieser Variable zu leiden. Ich dachte sofort, ich würde aufhören, Kinder zu bekommen.

Bergfríður sagt, dass es ihr mit der Zeit gelungen sei, diese Bedenken auszuräumen.

„Ich hatte bei der genetischen Beratung ein sehr gutes Gespräch mit ihnen und habe mich sofort für eine Mastektomie entschieden. Ich würde nicht 30 sein und immer noch meine Brüste haben.“

Bergfríður sagt, dass sie, da sie relativ jung war, als sie dieses Wissen erhielt, in einer viel besseren Position war als viele andere Frauen, die Erben und im gebärfähigen Alter sind.

„Es war natürlich sehr schwierig, dieses Wissen zu erlangen, aber ich stand trotzdem nicht so unter Druck wie einige andere. Mir wurde ein gewisser Spielraum eingeräumt. Ich habe es geschafft, meine drei Kinder vor meinem 30. Lebensjahr zu bekommen und sie alle zu stillen. Ich werde immer dankbar sein, diese Gelegenheit gehabt zu haben. Als ich meinen jüngsten Jungen zur Welt brachte, wusste ich, dass es mein letztes Stillen sein würde, und ich glaube, deshalb hat es mir so viel Spaß gemacht.“

Sechs Jahre vergingen von dem Zeitpunkt an, als Bergfríður die Bestätigung erhielt, bis sie sich einer präventiven Mastektomie unterzog. Sie wurde stets regelmäßig überwacht, sowohl hinsichtlich Brustkrebs als auch Eierstockkrebs.

„Die Möglichkeit, dass bei mir Krebs diagnostiziert wird, schwebte die ganze Zeit über in mir. Ich spürte ständig, wie meine Brüste nach Knoten suchten und wartete immer darauf, etwas zu finden. Es hat richtig Fahrt aufgenommen.“

Emotionen überall

Im Januar 2020, vier Monate vor ihrem dreißigsten Geburtstag, unterzog sich Bergfríður einer doppelten präventiven Mastektomie mit Rekonstruktion.

„Ich kann nicht wirklich alle Emotionen beschreiben, die ich empfand, als ich nach der Operation aufwachte. Das war etwas so Erstaunliches. Die Erleichterung war unbeschreiblich. Es war so ein unglaubliches Gefühl, aufzuwachen und denken zu können: „Wow, das habe ich früh genug geschafft, es ist weg.“ Ich hatte diese tickenden Zeitbomben nicht mehr vor mir.“

sagt sie und fügt hinzu, dass es eine nicht mindere Erleichterung war, als sich später herausstellte, dass in dem entnommenen Brustgewebe keine Krebszellen gefunden worden waren.

Vier Tage nach der Operation veröffentlichte Bergfríður folgenden Beitrag auf Instagram:

„Unter die Dusche zu gehen hat sich noch nie so gut angefühlt. Ich hatte bisher unglaublich viel Glück mit meiner Karriere, die Operation verlief gut, die Genesung verläuft gut, die Schmerzen waren nie unerträglich und ich kam mit den meisten Dingen einigermaßen klar.

Ich werde jedoch nicht lügen und sagen, dass alles einfach war. Ich habe die ganze Zeit unter der Dusche wie ein Baby geweint.
Dies fordert körperlich und emotional seinen Tribut. Mein Körper ist nicht mehr derselbe, meine Brust und meine Brüste haben sieben verschiedene Farben, ich bin geschwollen und wund, meine Beweglichkeit ist eingeschränkt und ich muss lernen, meinen Körper neu zu lieben. Meine Emotionen schwanken, aber das ist normal. Ich muss mir Zeit geben, mich an die veränderte Situation zu gewöhnen und mich zu erholen.

Das stärkste Gefühl, das ich verspüre, ist immer noch die Dankbarkeit, ich bin dankbar für meine Menschen, die mich dabei zu 150 Prozent unterstützt haben und alles für mich tun wollen, dankbar, dass die medizinische Wissenschaft so weit gekommen ist, dass diese Verfahren verfügbar sind und dankbar, dass dies nicht der Fall ist Sie müssen für den Rest Ihres Lebens mit einem enorm hohen Brustkrebsrisiko leben.

Ich habe eine Chance und werde sie nutzen!“

Ein komplexer Prozess

Insgesamt gab es vier Operationen, die letzte Operation wurde im Juni 2021 durchgeführt.

„Es gibt verschiedene Möglichkeiten, aber ich habe mich für eine haut- und nippelschonende Mastektomie entschieden. Anschließend wird das gesamte Brustgewebe entfernt und anschließend eine Fettübertragung durchgeführt, um ein natürliches Aussehen zu erhalten. Ich hatte das Glück, dass die Pads direkt nach der Mastektomie eingesetzt werden konnten und der Wiederaufbau beginnen konnte.“

Vor der Operation lag die Wahrscheinlichkeit, an Brustkrebs zu erkranken, bei Bergfrída bei etwa 80 Prozent. Heute liegen die Chancen bei zwei bis fünf Prozent. Bei Frauen mit einem „normalen“ Genom liegt die Wahrscheinlichkeit bei zehn bis zwölf Prozent. Sie wird auch heute noch regelmäßig überwacht, aber die Angst ist nichts im Vergleich zu früher.

Bergfríður scheut sich nicht, in den sozialen Medien über seine Erfahrungen zu sprechen.

„Ich war diesbezüglich immer sehr offen und es fühlt sich einfach großartig an, meine Geschichte teilen zu können, vor allem, wenn sie anderen in dieser Situation helfen kann.“ Nachdem ich angefangen habe, davon zu erzählen, sind andere Frauen auf mich zugekommen, Frauen, die diese genetische Variable haben und eine Mastektomie anstreben. Ich konnte sie voranbringen. Dieser Prozess kann so kompliziert sein. Ich konnte ihnen zum Beispiel die Möglichkeit einer Brustrekonstruktion in der Klinik vorschlagen, was ich auch getan habe. Ich bin sehr dankbar, dass ich dorthin gegangen bin und die Dienste eines spezialisierten Brustchirurgen in Anspruch genommen habe.“

Das Recht zu wissen

In den letzten Jahren hat die isländische Genanalyse an der Sequenzierung der Genome von über 60.000 Isländern gearbeitet. Aus verständlichen Gründen liegt Bergfríði daran, dass der Nutzen dieser Arbeit die Öffentlichkeit erreicht. Sie weist darauf hin, dass das Recht, über potenzielle Schäden aufgrund genetischer Variation informiert zu werden, natürlich wichtiger sein sollte als das Recht, es nicht zu wissen.

„Die isländische Genanalyse hat Informationen über die Anzahl der Isländer, die BRCA2 und andere genetische Variablen tragen, die unser Leben und unsere Gesundheit bedrohen – aber sie dürfen uns das nicht mitteilen.“ Ich würde gerne Änderungen an diesem Datenschutzgesetz sehen. Selbstverständlich haben Einzelpersonen das Recht zu erfahren, ob sie Überträger sind und dem Risiko ausgesetzt sind, lebensbedrohliche Krankheiten zu entwickeln. Ich fand, Kári Stefánsson hat das damals sehr gut ausgedrückt, als er darauf hinwies, dass wir Rettungsteams schicken, um nach dieser Person zu suchen, wenn sich jemand in den Bergen verirrt. Wir wissen jedoch nicht, ob die Person gerettet werden möchte.