„MG ist eine seltene neurologische Autoimmunerkrankung, bei der der Körper die Verbindung von Nerven und Muskeln angreift“, sagt Krankenschwester Júlíana Magnúsdóttir über die Krankheit Myasthenia gravis Dies wird im Herbst Anlass einer Konferenz in Island sein.
Júlíana erklärt in einem Gespräch mit Morgunblaðið zusammen mit Örna Bech – beide an MG erkrankt und Vorstandsmitglieder des MG-Vereins –, dass die Nervenimpulse die Muskeln nur in geringem Maße oder gar nicht erreichen. „Es handelt sich um eine schwankende Krankheit und man kann sie so beschreiben, als ob den Muskeln die Luft ausgeht, weil sie bei wiederholter Bewegung nicht mehr funktionieren“, fährt Júlíana fort.
Die Krankheit hat sehr unterschiedliche Auswirkungen auf die Patienten und man kann sogar sagen, dass fast keine zwei Menschen genau die gleichen Symptome bekommen, weshalb sie im Englischen manchmal als „Schneeflockenkrankheit“ bezeichnet wurde, aber Arna und Júlíana wollen das nicht verwenden Isländischer Name für Myoslenfár, der vielen Menschen bekannt ist. Es ist bequemer, wenn jeder denselben Namen verwendet. Myasthenia gravis oder MG.
Hinzu kommen Multiple Sklerose und Spondylitis
„Die Krankheit ist so selten, dass sie den Gesundheitsexperten im Allgemeinen unbekannt oder nur sehr wenig bekannt ist und oft falsch verstanden wird“, fährt die Krankenschwester fort und fügt hinzu, dass dies für MG-Patienten äußerst schädlich sein kann, da sie dazu neigen, empfindlich auf verschiedene Medikamente zu reagieren Beispielsweise dürfen solchen Patienten überhaupt keine Medikamente verabreicht werden, da deren Einnahme zu einem Atemstillstand führen kann.
„Medikamente, Krankheiten, Stress, Temperatur und Luftfeuchtigkeit, all das kann unsere Krankheit und ihre Schwankungen beeinflussen“, sagt Júlíana weiter und Arna weist darauf hin, dass auch wiederholte Muskelbelastungen erhebliche negative Auswirkungen haben können.
„Arna und ich zum Beispiel haben unterschiedliche Symptome, obwohl wir die gleiche Krankheit haben, und das kann die Diagnose erschweren, und wir haben häufiger als andere eine andere Autoimmunerkrankung oder andere Grunderkrankungen“, fährt sie fort, Arna jedoch schon , zum Beispiel diagnostiziert mit Multiple Skleroseoder MS, eine entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems, und Júlíana leidet an Spondylitis ankylosans (vgl. rheumatoide Arthritis).
Bekannte und unbekannte Antikörper
„Eine weitere Sache, die die Sache noch komplizierter macht, ist, dass ein gewisser Prozentsatz der Menschen mit MG so genannte „sero-negativ“ ist“, fährt Schwester Júliana fort, „oft wird bei der Diagnose der Krankheit eine Blutprobe entnommen, die zur Analyse ins Ausland geschickt wird.“ auf der Suche nach spezifischen Antikörpern. Einer davon, AChR, ist der bekannteste und einzige, nach dem gesucht wird, aber vor über zwei Jahrzehnten wurde ein anderer Antikörper namens MUSK entdeckt, und es wird geschätzt, dass etwa zehn Prozent der Menschen mit MG den MUSK-Antikörper haben. “ Sie erklärt.
In den letzten Jahren wurden drei weitere Antikörper entdeckt, und es besteht kaum ein Zweifel daran, dass es noch mehr sind. Dies kann die Situation für diejenigen, die an der Krankheit leiden, aber nicht die bekanntesten Antikörper produzieren, erheblich erschweren.
Jetzt übernimmt Arna und sagt, dass in Island bei Patienten nur die bekanntesten Antikörper diagnostiziert werden, bei den anderen nicht. „Es kann also sein, dass man eine sero-negative Diagnose erhält, aber die Menschen hier in Island werden nicht auf alle bekannten Antikörper getestet“, sagt Arna und fügt eine Geschichte darüber hinzu, wie sie kürzlich einen Neurologen besuchte.
„Sie wusste nur vom ersten Antikörper, obwohl sie ausgebildete Neurologin ist.“ „Die Ärzte hier wissen nicht, wohin sie Proben schicken sollen, um alle fünf Antikörper testen zu lassen, und diejenigen, die im Bluttest negativ sind, werden nicht auf die anderen getestet“, sagt sie und Júlíana ergreift das Wort.
„Das kann zum Beispiel bei der Medizin und dem, was wirkt, einen Unterschied machen.“ Manchmal werden Leute zu einer Operation geschickt, bei der die Hustendrüse entfernt wird. Ich hatte zum Beispiel eine solche Operation, die so funktionierte, dass die Symptome oft stark zurückgingen oder die Leute einfach in Remission gingen“, sagt sie.
Manche Ärzte erkennen nur ein Symptom
Dieses Mittel wirkte jedoch nicht bei Patienten mit MUSK-Antikörpern, sondern nur bei AChR-aktiven Patienten und solchen, die als seronegativ gelten. „Deshalb kann es sehr schwierig sein, die anderen Antikörper zu erforschen“, fährt sie fort und sagt, dass die Situation eigentlich überall auf der Welt so sei.
Die Forschung zu Medikamenten konzentriert sich hauptsächlich auf Patienten mit AChR-Antikörpern, die auf den Markt kommen. Anschließend wird versucht, Ausnahmen für diejenigen zu erwirken, bei denen andere Antikörper diagnostiziert wurden, um die für die AChR-Gruppe bestimmten Medikamente zu verwenden. „Wir wissen, dass es dort Antikörper gibt, aber wir wissen nicht, was sie sind, also erkennen wir sie nicht“, erklärt Júlíana.
„Die meisten Ärzte kennen die häufigsten Symptome von MG“, greift Arna den Faden ihrer Kollegin auf, „zum Beispiel ein hängendes Auge, wenn das Augenlid herabhängt.“ Einige Ärzte erkennen jedoch nur dieses Symptom und möglicherweise andere Hauptsymptome, die im Oberkörper auftreten. Júlíana und ich haben zum Beispiel beide Symptome, die sich in unserem Gang zeigen, wenn wir müde werden“, sagt sie.
Auf diese Weise schleppt Júlíana ein Bein, während Arna Gangmerkmale erhält, die Leser in einem Video einer Frau auf ihrer Facebook-Seite sehen können, aber es ist hier zu sehen.
Skype-Meetings ein besonderes Erlebnis
Sie erzählen Arna und Júlíana, dass eines der Symptome, die MG-Patienten dabei helfen, die Krankheit beieinander zu erkennen, darin besteht, dass die Patienten miteinander reden und bald beide anfangen, ihre Köpfe an die Wand zu lehnen, um sich auszuruhen, weil es schwierig wird, die Krankheit zu tragen Körper, wenn die Krankheit den Patienten immer stärker in den Griff bekommt.
„Wir waren in Covid [MG-sjúklingar] in Skype-Meetings, bei denen wir auf einem Bild waren und man dann sehen konnte, wie die anderen von der Körperhaltung her waren und sich eigentlich genauso verhielten wie man. „Es war unglaublich besonders“, sagt Arna.
Der Juni war der Monat, in dem das Bewusstsein für die MG-Krankheit weltweit geschärft wurde, und es heißt, dass die MG-Gesellschaft in Island sich voll und ganz an diesem Erwachen beteiligen möchte. Es besteht ein besonderer Bedarf an einer solchen Sensibilisierung im Gesundheitssystem, und alle Mitglieder sind bereit, dazu beizutragen, den Mangel an Allgemeinwissen der Gesundheitsfachkräfte über die Krankheit zu beheben.
Eine unterdiagnostizierte Krankheit in Island
Die Symptome sind eher unerbittlich, MG verursacht Diplopie, Schwellung der Augenlider, Schluck- und Atembeschwerden sowie Schwierigkeiten beim Sport, aber Sport verstärkt die Symptome noch, die sich dann im Ruhezustand bessern, insbesondere in den frühen Stadien.
Es gibt keine statistischen Informationen über die Anzahl der MG-Diagnosen in Island, aber laut den Befragten dieses Interviews sind dem Vorstand nur 33 Patienten in Island bekannt. Basierend auf neuen Statistiken aus den nordischen Ländern dürften jedoch bei 74 bis 94 Menschen im Land MG diagnostiziert werden, was etwa sechs neuen Diagnosen pro Jahr entspricht.
Daraus lässt sich der Schluss ziehen, dass MG in Island eine deutlich unterdiagnostizierte Krankheit ist oder dass sich die Patienten einfach nicht über den MG-Zusammenhang im Klaren sind. Der Club existiert immer noch und eine neue Website steht vor der Tür, aber zusätzlich unterhält der Club die Facebook-Seite MG-Gesellschaft von Island.
Verwendet die MS-Hilfsmittel bei MG
„Diese Krankheit beeinträchtigt unsere Lebensqualität sehr, es wird so schwierig, uns selbst zu ernähren“, sagt Arna, „und noch etwas ist an dieser Krankheit schrecklich.“ Ich habe das Glück, dass bei mir MS diagnostiziert wurde, sodass ich Hilfsmittel bekomme. Ich habe einen Rollstuhl, den ich an schlechten Tagen benutzen kann, ich habe einen Stuhl in der Dusche und einen Tisch, den ich über mein Bett stellen kann. Beim MS bekomme ich alles raus, aber beim MG verwende ich es“, erklärt Arna, eine falsche, aber wahre Tatsache.
„Normale“ MG-Patienten erkranken jedoch nicht daran, obwohl viele von ihnen sehr krank sind und schwere Anfälle haben. „Aber die Unwissenheit ist so groß, dass sie von den Krankenkassen einfach Nein bekommen, was natürlich sehr schlecht ist.“ Mein Traum ist es, dass die Aufklärung über MG gefördert wird und die Menschen anfangen zu verstehen, was es ist. Manchmal habe ich Phasen, in denen ich Schwierigkeiten beim Atmen habe. Ich habe von Fällen gelesen, in denen Menschen im Ausland davon betroffen sind und in die Notaufnahme gehen, wo es einfach als Angst abgetan wird. Dann werden die Menschen nach Hause geschickt und erleiden einen Atemstillstand, aber bis dahin ist die Sauerstoffsättigung perfekt“, sagt Arna unverblümt.
Júlíana erklärt ausführlich: „Was passiert, ist, dass das Einatmen nicht das Problem ist, sondern das Ausatmen, die Atemmuskulatur kommt mit dem Ausatmen nicht klar, die Muskeln zwischen den Rippen und dem Zwerchfell.“ Der üblicherweise verwendete Messwert ist die Sauerstoffsättigung. Diese kann erhöht bleiben, während sich Kohlendioxid im Blut ansammelt, was gefährlich ist. Dies lässt sich jedoch in normalen Messungen nicht messen“, sagt Júlíana und weist darauf hin, dass die Kenntnis der Krankheit von entscheidender Bedeutung sei. „Menschen werden als Angstpatienten abgestempelt und sogar in psychiatrische Kliniken im Ausland geschickt, wo sie an einer Kohlendioxidvergiftung gestorben sind“, sagt die Krankenschwester.
Aufenthalt für drei Wochen
„Das ist eine unvorhersehbare Krankheit“, sagt Arna, „wir wissen nie, wie es uns geht, und wir müssen für verschiedene Eingriffe sparen.“ Ich kann eine Wand an meinem Haus streichen und man sieht mich eine Leiter hinaufsteigen, aber dann liege ich vielleicht drei Wochen lang, weil es meine ganze Kraft gekostet hat“, sagt sie über MG, über das es viel zu wenig Wissen gibt im isländischen Gesundheitssystem.
Arna und Júlíana erzählen endlich von der Konferenz Myasthenia gravis – Lebensqualität und Behandlung im September, die im Zusammenhang mit dem ständigen Treffen der MG-Mitglieder in den nordischen Ländern stattfinden wird, das alle zwei Jahre stattfindet.
„Vor zwei Jahren gab es in Dänemark eine diesbezügliche Konferenz, und als Ergebnis wurde ein Artikel über die Konferenz und ihre Ergebnisse geschrieben, der in der Zeitschrift veröffentlicht wurde. Europäisches Journal für Neurologie und die Konferenz jetzt in Island ist so etwas wie eine Fortsetzung dieser Konferenz in Dänemark“, sagt Arna.
„Wir bringen jetzt sieben Fachkräfte und Akademiker nach Island“, sagt Júlíana Magnúsdóttir, während Arna Bech die Schlussworte des Interviews im Namen zweier MG-Patienten hält, die das isländische Gesundheitssystem zu sofortigen Verbesserungen und einer deutlich verbesserten Aufklärung auffordern.
„Unser Traum ist es, auf der Konferenz isländische Fachleute zu sehen, die mit Menschen arbeiten, damit sie mehr über die Krankheit erfahren“, sagt sie hoffnungsvoll.