Rollt mit Hilfe der gemeinsamen Partei 42 Kilometer

Ingi Kristmanns, die mit einem seltenen Chromosomendefekt zu kämpfen hat, wird dieses Jahr am Reykjavík-Marathon teilnehmen und ganze 42 Kilometer im Rollstuhl zurücklegen.

Er wird von Andri Steinarr Viktorsson begleitet, der Inga seit acht Jahren begleitet, und Andri wird den Marathon laufen und dabei helfen, Inga voranzubringen.

Ein mbl.is-Reporter besuchte die Mitglieder der Residenz von Einstakri Barna, einem Förderverein für Kinder und Jugendliche mit seltenen Krankheiten oder seltenen Syndromen und deren Familien. Ebenfalls anwesend waren Ingas Vater, Ágúst Kristmanns, und der Manager von Einstakri barna, Guðrún Hardardóttir.

Eher eine Freundschaft als ein Job

Andri sagt, dass er und Ingi sich nun seit fast einem Jahrzehnt kennen, aber ihre Wege kreuzten sich zum ersten Mal, als Andri in einem Freizeitzentrum arbeitete, das Ingi nach der Schule besuchte. Über zwei Jahre später startete Andri mit Inga eine Party.

„Es macht immer so viel Spaß mit Inga. Ich habe ihn immer eher als meinen Freund denn als einen Job gesehen. Ich denke, das ist auch eines der wichtigsten Dinge bei all dem“, sagt Andri und fügt hinzu:

„Wir verstehen uns einfach so gut und ich finde ihn auch so leistungsfähig und cool, dass er es verdient hat, all das, was er schon erleben durfte, noch einmal erleben zu dürfen und weiterzuführen.“

Andras Rolle im diesjährigen Rennen ist wichtig. Er wird den Marathon laufen und Inga dabei helfen, voranzukommen. Erwähnenswert ist auch, dass dies das dritte Jahr in Folge ist, in dem die Mitglieder am Reykjavík-Marathon teilgenommen haben. Letztes Jahr absolvierten sie einen Halbmarathon und im Jahr davor einen 10-Kilometer-Lauf.

Ingi ist einer von über 300 auf der Welt

„Ich habe eine Krankheit namens 2Q37“, sagt Ingi, als er gefragt wird, mit welcher Art von Behinderung er es zu tun hat, und nimmt seinen Vater Ágúst beim Wort.

„Es handelt sich um einen Chromosomenfehler, der zu Behinderung, Knochendegeneration, Herzfehlern, Nierenfehlern und losen Gelenken führt. Wenn er geht, sind alle Gelenke so locker, dass er alle seine Muskeln benutzen muss, sodass alle seine Muskeln immer fast steif sind.“ „, sagt Ágúst und fügt hinzu, dass es viele Dinge gibt, die die Krankheit begleiten, z. B. bestimmten Autismus.

Die Krankheit ist äußerst selten. Weltweit gibt es nur etwa 300 Menschen mit 2Q37, und lange Zeit war Ingi der Einzige im Land, der damit zu kämpfen hatte. Ingi sagt jedoch, dass kürzlich ein weiterer Fall hierzulande diagnostiziert wurde.

Ingi und Andri nahmen letztes Jahr an einem Halbmarathon teil, bei dem sie weniger als zweieinhalb Stunden brauchten.
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Habe einen Halbmarathon in weniger als zweieinhalb Stunden geschafft

Die Diskussion führt dann zum Reykjavík-Marathon und wie Inga Interesse an der Teilnahme geweckt hat. Sein Vater sagt, dass Ingas Interesse geweckt wurde, nachdem sich Vater und Sohn vor acht bis neun Jahren für den lustigen Lauf zusammengetan hatten, der aber drei Kilometer lang ist.

„Danach wurde er völlig süchtig und ich wollte nicht mehr als drei Kilometer laufen“, sagt Ágúst lachend.

Dann übernimmt Andri und erzählt, dass sie und Ingi nach dem Unterhaltungskoch mehrere Jahre lang darüber diskutiert hätten und sich vor zwei Jahren schließlich für die 10 Kilometer entschieden hätten.

„Es ist außergewöhnlich gut gelaufen. „Wir waren eine Stunde von 10 Kilometern entfernt“, sagt Andri, bevor Ingi hinzufügt: „Wir waren überhaupt nicht der Letzte.“

Andri erzählt, dass die Freunde sich zum Ziel gesetzt hätten, einen Halbmarathon zu laufen, was deutlich schwieriger war, als es sich am Ende herausstellte. Laut Andra schafften sie es, den Halbmarathon in 2 Stunden, 24 Minuten und 52 Sekunden zu beenden.

„Also haben wir einfach beschlossen, dass wir, da wir schon zur Hälfte fertig sind, den ganzen Weg gehen müssen, weil wir sozusagen Alles-oder-Nichts-Menschen sind.“ „Das ist der Grund, warum wir jetzt einen kompletten Marathon laufen“, sagt Andri.

Verrückt und verrückt

Und haben Sie für das Rennen trainiert oder bereiten Sie sich auf etwas vor?

„Wir haben versucht, jetzt etwas aktiver im Training zu sein. Letztes Jahr haben wir überhaupt nicht trainiert und waren ein wenig hinter den anderen zurück, aber wir haben es geschafft. Deshalb haben wir neulich eine Übung gemacht und werden danach noch eine weitere Übung machen. Ich bin auch selbst gelaufen“, sagt Andri.

Es ist klar, dass die Entscheidung, gelinde gesagt, die Aufmerksamkeit von Ingas Familie auf sich gezogen hat.

„Vom Halben zum Ganzen. „Papa fand es ein bisschen verrückt“, sagt Ingi.

„Das ist verrückt“, fügt Andri hinzu.

„Das ist sicherer Wahnsinn“, fügt Ágúst, Ingas Vater, noch weiter hinzu.

„Aber wir können damit umgehen“, sagt Ingi und schließt die Diskussion positiv ab.

Ingi und Andri sagen, dass sie sich beim Lauf gut fühlen. Sie haben versucht, sich auf eine gesündere Ernährung zu konzentrieren, obwohl sich sicher eine Schummelmahlzeit einschleichen wird.

Die Mitglieder bilden eine starke Bindung und kennen sich mittlerweile seit fast einem Jahrzehnt.
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„Er treibt mich auch an“

Wie werden deine Hände sein, Ingi, nach dem Rennen, nachdem du all die Kilometer zurückgelegt hast?

„Müde, aber du stehst einfach auf“, sagt Ingi und Andri stimmt diesen Worten zu.

„Er ist sehr stark, er kann es haben.“ Ohne ihn hätte ich das letztes Jahr nicht geschafft, denn er treibt mich auch voran“, sagt Andri und fügt hinzu:

„Ich bin ein Weltklasse-Personaltrainer, also trainiere ich ihn und viele Kinder mit Behinderungen und er ist unglaublich stark.“ Er schafft problemlos 60 Kilo auf der Bank, ohne dass ich ihm dabei helfen muss. Er war immer so fit und stark, was ihm meiner Meinung nach auch im Rennen enorm hilft.“

Engagieren Sie sich für einzigartige Kinder

Die Diskussion führt dann zur Einstaksik Berner, es ist aber der Verein, den Ingi und Andri dieses Jahr mit ihrer Teilnahme unterstützen werden. Wie bereits erwähnt ist Einstäk Börner eine Hilfsorganisation für Kinder und Jugendliche mit seltenen Krankheiten oder seltenen Syndromen und deren Familien.

Guðrún Hardardóttir, der Geschäftsführer des Unternehmens, sagt, dass das Unternehmen 27 Jahre alt ist und heute rund 800 Kinder und Jugendliche mit seltenen Diagnosen im Unternehmen sowie 2.200 Eltern sind. Guðrún sagt, dass es aufgrund der seltenen Diagnosen, mit denen die jungen Menschen zu kämpfen haben, schwierig sein kann, eine Verbindung zu anderen zu finden, aber in der Einstakri-Scheune erhalten die jungen Menschen die Möglichkeit, eine Gemeinschaft untereinander zu bilden und Verbindungen zu spüren. Ágúst, Ingas Vater, stimmt zu.

„Sie passen in ihrer Vielfalt zueinander.“

Guðrún sagt, auch Eltern hätten im Verein eine Bleibe. Innerhalb des Unternehmens gibt es zahlreiche Aktivitäten für Eltern sowie Bildungs- und Jugendarbeit und unterstreicht die Bedeutung dieser Aktivitäten.

„Es ist wichtig, diese persönliche Betreuung, Beratung und Betreuung zu vermitteln. Das ist so wichtig für die Kinder und Jugendlichen. „Die soziale Isolation durchbrechen“, sagt der Manager.

Ingi sagt, dass das Ziel darin besteht, dieses Jahr 100.000 ISK zu sammeln, aber das war auch letztes Jahr das Ziel, als sie den Halbmarathon absolvierten.

„Es hat das letzte Jahr völlig übertroffen und dieses Geld kommt hierher“, sagt Ingi.

Eine Teamparty hilft Kindern, sich auf Augenhöhe zu erleben

Dem mbl.is-Reporter bleibt nicht verborgen, dass Andri eindeutig ein wichtiger Teil von Ingas Leben ist, und Ágúst, Ingas Vater, unterstreicht dies, indem er auf die Bedeutung der Unterstützung für das Leben von Kindern und Jugendlichen mit Behinderungen hinweist.

„Dass Inga so eine tolle Party feiert. Es ermöglicht ihm nicht nur, einen kompletten Marathon zu erleben. Sie waren bereits gemeinsam bei einem Fußballspiel in Liverpool und machten mit ihren Freunden einen Jugendausflug nach Teneriffa. Die Teamparty sorgt dafür, dass Ingi sich mit seinen Freunden als ganz normaler junger Mann erleben kann. Ein Elternteil kann das nicht tun. Wenn ein Elternteil da ist, ist es eine ganz andere Atmosphäre“, sagt Ágúst und fügt hinzu:

„Das ist es, was so wichtig ist. Dass diese Kinder sich ohne Eltern als Gleichberechtigte erleben können.“

Ágúst erwähnt auch, wie wichtig Unterstützung ist, wenn es um die Isolation geht, die Kinder und Jugendliche mit seltenen Behinderungen erleben können.

„Andri und Ingi sind die ganze Woche über viel zusammen. Gehen Sie gemeinsam ins Fitnessstudio, treffen Sie sich und schauen Sie sich Fußballspiele bei Ölver oder bei jemandem zu Hause an, sie gehen schwimmen, sie besuchen Ingas Freunde und machen eine Autofahrt. Natürlich achtet er darauf, dass Ingi nicht isoliert ist. Wenn wir Andra nicht hätten, wäre Ingi stark isoliert, weil er diese Möglichkeiten für Besuche oder so nicht hat.

„Er bringt mir wirklich viel bei“

Ingi erwähnt, dass es nur von kurzer Dauer war, als er anfing, Unterstützungsdienste von verschiedenen Quellen zu erhalten, aber es ist klar, dass Andras jahrelanger Dienst und seine Freundschaft dazu beigetragen haben, die Isolation zu durchbrechen, die bei jungen Menschen mit seltenen Krankheiten auftreten kann. Dann scheint es, als würde ihre Beziehung nicht so schnell enden.

„Wir sind schon lange zusammen und ich hoffe, dass wir bis ins hohe Alter zusammen bleiben können“, sagt Andri und merkt auch an, dass sie sich gegenseitig helfen.

„Er ist auch sehr gereift. Er ist so autark und das merkt man wirklich erst mit jedem Monat. Das ist auch das Wichtige daran. Dass man ihnen helfen kann, auf eigenen Beinen zu stehen, und er hat mir auch sehr geholfen, zu wachsen. Er bringt mir viel bei. Obwohl ich ihm helfe, hat er mir auch schon enorm geholfen.

Ingi und Andri sagen schließlich, dass sie sich riesig auf den Marathon freuen.

„Es gibt jetzt ein bisschen Druck, aber wir werden das zu Ende bringen“, sagt Andri.

Du kannst sie Inga nennen Hier und Sie können sich mit dem Verein Einstakri barna vertraut machen Hier.

Neulich haben Ingi und Andri es geschafft, einen schönen Sommertag für ein kleines Training für den bevorstehenden Marathon zu nutzen.
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