„Ich hatte das Gefühl, dass meine Erfahrung mit der Diagnose einer neurologischen Erkrankung heruntergespielt wurde“, sagt er Alexandrea Rán Guðnýjardóttir, 24-jährige Krankenpflegestudentin an der Universität Akureyri, bei der kürzlich die neurologische Erkrankung Multiple Sklerose diagnostiziert wurde.
Alexandrea sagt, der Diagnoseprozess sei schrecklich gewesen und es gebe viele Dinge, die im Gesundheitssystem dieses Landes behoben werden müssten. Sie ist nach dem Eingriff gebrochen, aber dankbar, dass sie Medikamente bekommen konnte.
War in der Nationalmannschaft im Powerlifting
„Ich war sehr gestresst, als ich anfing, seltsame nervöse Symptome zu verspüren. Ich wurde sehr vergesslich, fiel ständig über mich selbst, stolperte und verlor Dinge“, sagt Alexandrea auf die Frage, wie der Diagnoseprozess begann.
Neben einem Krankenpflegestudium war sie vor der Diagnose im Kraftdreikampf-Nationalteam und wurde unter anderem Weltmeisterin im Bankdrücken. Sie sagt, dass sie letztes Jahr 200 Stunden im Monat gearbeitet habe, um für den Winter zu sparen, und dass sie unter großem Druck gestanden habe.
Verschlechterung der Symptome und Untersuchungen
„Am 16. Februar bekomme ich Kopfschmerzen, wie bei einer Migräneattacke, aber es war keine Migräneattacke, es war ein anderes Gefühl und ich fühlte mich schwach, ging in die Notaufnahme und wurde nach Hause geschickt“, sagt Alexandrea.
Sie sagt, sie sei fünf Tage später wegen sich verschlimmernder Symptome, starker Kopfschmerzen und Übelkeit in die Notaufnahme zurückgekehrt. Sie wurde einer Kopfuntersuchung unterzogen und mit Schmerzmitteln nach Hause geschickt.
„Anfang März suchte ich dann wegen unerträglicher Kopfschmerzen und Ohnmachtsgefühlen einen Arzt auf, ich konnte kaum Worte finden und nahm die Umgebung nicht wahr.“ Ich hatte ein vermindertes Gefühl auf der linken Seite, Taubheitsgefühl und Schwäche“, sagt sie. Dann hat sie es wieder getan wurde in die Notaufnahme gebracht, wo sie ein MRT des Kopfes machte und mit Schmerzmitteln nach Hause geschickt wurde.
Ein Anruf am Samstagabend über eine mögliche Diagnose
Einige Tage später erhielt sie am Samstagabend einen Anruf und ihr wurde mitgeteilt, dass sie möglicherweise an MS erkrankt sei. „Dann wird mir gesagt, dass ich mich einer Chemotherapie und einer laufenden Überwachung unterziehen muss, dass es kein Problem ist und dass es einfach behoben wird“, sagt Alexandrea.
Sie sagt, sie wisse nicht, wie sie reagieren soll. „Ich habe immer noch den Zettel, auf dem ich schreiben wollte, was der Arzt gesagt hat: Enzephalitis, MS? „Häh?“, sagt sie.
Danach wurde sie von der Arbeit krankgeschrieben und ließ sich erneut einer Kopf-MRT und einer Wirbelsäulenpunktion unterziehen.
„Solche Menschen schicken wir jeden Tag nach Hause“
Sie sagt, sie sei wegen Kopfschmerzen erneut in die Notaufnahme gegangen und mit Schmerzmitteln wieder nach Hause geschickt worden. Zwei Tage später kehrte sie in die Notaufnahme zurück und wurde anschließend aufgenommen.
„Ich war unglaublich trocken, schwach und hatte zu große Schmerzen, um an mir zu arbeiten, und als ich das vierte Mal dort war, musste ich fünf Tage lang ins Krankenhaus“, sagt sie. Alexandrea sagt, sie habe ihre Freundin mitgenommen, die der Krankenschwester erzählt habe, dass Alexandrea nicht in der Lage sei zu essen und nicht alleine aufzustehen und ob sie sie wirklich so nach Hause schicken würden. „Die Krankenschwester sagt ihr dann: ‚Schatz, wir schicken jeden Tag solche Leute nach Hause‘, als ob das einfach die Norm wäre“, sagt Alexandrea.
CSF weggeworfen
Alexandrea sagt, sie habe Mitte April einen Anruf von einem Neurologen erhalten, der ihr mitteilte, dass ein Teil der Ergebnisse eines Liquortests fehlte und die Angelegenheit überprüft werde.
Etwa einen Monat später rief sie die neurologische Abteilung an und teilte ihr mit, dass noch nicht bekannt sei, was mit den Ergebnissen der Lumbalpunktion geschehen sei.
„Anfang Juni, elf Wochen nach der Lumbalpunktion, bekomme ich einen Anruf von einem Neurologen, der mir mitteilt, dass die Rückenmarksflüssigkeit in Schweden entsorgt wurde und ich mich einer weiteren Lumbalpunktion unterziehen muss“, sagt sie.
Einen Tag später wurde ihr erneut eine Lumbalpunktion durchgeführt und ihr wurde mitgeteilt, dass die Ergebnisse in sechs Tagen zu erwarten seien und dass bei Vorhandensein oligoklonaler Banden eine bestätigte MS-Diagnose vorliegt.
Habe mir die Diagnose per App bestätigen lassen
„Ich erhalte dann über eine App die Ergebnisse der Lumbalpunktion Nummer zwei. Zehn Tage nach der Punktion waren die oligoklonalen Banden da, ich bin also mit MS bestätigt“, sagt sie.
Sie sagt, sie habe die neurologische Abteilung angerufen und um einen Termin gebeten, man habe ihr gesagt, dass der Neurologe im Urlaub sei.
„Ein paar Tage später bin ich völlig durchgedreht in der Abteilung für Neurologie aufgetaucht, verständlicherweise, da in einer App gerade eine neurologische Erkrankung diagnostiziert wurde“, sagt Alexandrea.
Sie sagt, sie habe mit einer Sekretärin gesprochen und um einen Telefontermin bei einem anderen Neurologen gebeten, aber der Oberarzt habe den Telefontermin angenommen. „Die Sekretärin sagt mir, ich solle ruhig warten, es gehe nicht um die Ergebnisse und ich hätte mir darüber keinen Stress gemacht, wenn ich die Ergebnisse nicht in der App gesehen hätte“, sagt sie.
Anschließend wechselte sie in eine andere, ihr vertraute Abteilung, und der dortige stellvertretende Abteilungsleiter sprach mit dem Chefarzt der neurologischen Abteilung, der ihr sagte, dass derselbe Arzt sich um den gesamten Prozess kümmern müsse. „Mir wurde gesagt, ich solle ruhig warten, es sei kein Notfall und mein Neurologe werde in ein paar Wochen wiederkommen.“
Ich gebe niemandem die Schuld, aber ich möchte darauf hinweisen, dass viele Dinge behoben werden müssen
„Ich finde es auch unfair gegenüber Ärzten, dass die Ergebnisse so in der App erscheinen können, ohne dass sie bereit sind, sie mit dem Patienten zu besprechen.“ Sie selbst können deshalb im Sommerurlaub sein oder nicht im Dienst sein“, sagt sie.
„Ich hatte das Gefühl, dass meine Erfahrung mit der Diagnose einer neurologischen Erkrankung heruntergespielt wurde.“
„Als medizinisches Fachpersonal weiß ich, dass es bestimmte Dinge gibt, die halb alltäglich geworden sind, aber für die Menschen, bei denen eine Diagnose gestellt wird, ist das nichts Alltägliches“, sagt sie.
Alexandrea sagt, sie habe schnell Medikamente genommen und sei nach diesen Ereignissen schnell von einem Neurologen kontaktiert worden. „Ich bin dankbar, dass ich dem MS-Team und der neurologischen Abteilung beigetreten bin und dass es Menschen gibt, die etwas für mich tun können.“
„Aber ich bin nach dieser Wende sehr gebrochen, man verliert ein wenig das Vertrauen in das Gesundheitssystem“, sagt sie.
„Ich gebe niemandem die Schuld dafür, wie das alles passiert ist, ich möchte lieber nur darauf hinweisen, dass unser System kaputt ist und dass es viele Dinge gibt, die repariert werden müssen“, schließt sie.